患者さんインタビュー

48歳、東京在住の会社員・Tさんは、36歳の時に「マクログロブリン血症」という稀な血液の病気を発症しました。診断から10年以上の歳月が経過する中で、症状の悪化や治療開始のタイミングを迎え、困難を乗り越えながら現在も前向きに日々を送っています。そんなTさんの体験を伺いました。同じような病気や困難に向き合う方々へのヒントとなるかもしれません。

2023年6月、Oさん（67歳・元公務員）は、マクログロブリン血症と診断された。症状がほとんどない中での診断、治療に至るまでの選択、そして病気と向き合う日々。診断から治療開始までの葛藤や決断、そして現在の思いについて語っていただいた。病気を抱えながらも前向きに生きるOさんの姿勢は、多くの患者にとって参考となるだろう。

50歳、大阪在住の会社員・Fさんは、2020年に"マクログロブリン血症"と診断されました。それ以前から健康診断で異常が見つかっていたものの、無症状だったため経過観察を続けていました。診断後、治療を開始しながらも、Fさんは仕事と日常生活を工夫して両立しています。特に医療者の情報提供を積極的に活用し、より良い選択を続けている姿勢は、多くの患者さんにとって参考になるでしょう。

神奈川県在住のKさん（68歳）は、2023年9月に「原発性マクログロブリン血症（WM）」と診断されました。最初は足の痛みから始まり、思いもよらない血液疾患の発覚へとつながりました。診断後の迷い、治療の選択、そして現在の生活について詳しく語っていただきました。長期にわたる闘病生活のなかで直面した困難や、それをどう乗り越えたのか、具体的なエピソードを交えてお話し頂きました。

宮城県在住のTIさん（49歳）は、2023年8月にマントル細胞リンパ腫と診断されました。きっかけは「足の腫れ」という意外な症状。自覚症状が少ない中で突然告げられた病名に戸惑いながらも、主治医と信頼関係を築き、仕事と治療を両立しながら前向きに歩んでいます。診断から現在までの道のりを伺いました。

大阪在住のSTさん（62歳）は、背中の痛みや脾臓の腫れをきっかけに検査を重ね、マントル細胞リンパ腫と診断されました。怒りや戸惑いを抱えながらも、病気や治療を徹底的に調べ、医師と相談しながら納得できる選択を重視。抗がん剤治療を"戦う"気持ちで乗り越え、現在は維持療法を続けています。

神奈川県在住のSIさん（72歳）は、2014年にマントル細胞リンパ腫と診断されました。喉や耳の痛み、体重減少から始まり、強力な化学療法と造血幹細胞移植で寛解を得た後、再発も経験。分子標的薬治療や副作用への対応を重ねながら、11年間病気と向き合ってきました。医師への信頼を支えに治療を続ける思いを伺いました。

兵庫県在住のHNさん（53歳）は、股関節の腫れをきっかかけに2022年にマントル細胞リンパ腫と診断されました。1年以上の経過観察を経て治療を開始し、抗がん剤、自家移植、維持療法へ。隔離病室での閉塞感や副作用、感染症への不安を抱えながらも、家族や職場の支えに救われ「今できることを今やる」と前向きに日々を大切にしています。

TNさん（63歳）は、自覚症状がないまま検査で偶然見つかったリンパ節の腫れをきっかけに、2019年4月にマントル細胞リンパ腫（ステージ4）と診断されました。医師の判断に疑問を持ち、自ら行動したことが治療につながります。抗がん剤への恐怖を抱えながらも医師の言葉に支えられ治療を決意し寛解へ。現在は再発への不安と向き合いながら前向きに過ごしています。

神奈川県在住のCOさん（50歳）は、24歳の頃から首にあったしこりが大きくなったことをきっかけに、2021年にマントル細胞リンパ腫と診断されました。診断までの不安や死への恐怖に向き合いながらも、家族の支えを力に強力な抗がん剤治療と自家移植、維持療法を乗り越えて寛解へ。歩んだ治療の道のりと、「当たり前は当たり前ではない」と実感し、病気を経て得た気づきを伺いました。

毎年欠かさず受けていた胃カメラ検査で、「早期胃がんの疑い」と告げられたTさん。しかし、その後の詳しい検査で診断されたのは胃の辺縁帯リンパ腫（MALTリンパ腫）でした。放射線治療を想定していたTさんでしたが、主治医から提示されたのはリツキシマブというもう一つの選択肢。自ら情報を集め、医師と十分に相談した上で納得して治療を選択したTさんに、診断から治療までの経緯、そして現在の思いを伺いました。

20代で眼窩MALTリンパ腫と診断されてから12年。経過観察、形質転換によるびまん性大細胞型B細胞リンパ腫（DLBCL）への進行、抗がん剤治療、そして再びMALTリンパ腫との診断――。幾度もの転機を経験しながらも、Sさんを支え続けたのは「正しい情報を知ること」でした。論文を読み、医師に質問し、自ら納得しながら病気と向き合ってきたSさんに、その12年間を振り返っていただきました。

20年以上サルコイドーシスと向き合ってきたKさん。2022年、人間ドックで初めて受けた胃カメラをきっかけに、胃のMALTリンパ腫と診断されました。放射線治療を受けながら仕事を続け、現在も定期的な経過観察を続けています。病気になったことで見えてきた医療者への感謝、家族への思い、そして「頑張りすぎなくてもいい」と思えるようになった心の変化について、お話を伺いました。

毎年の健康診断で続いた蛋白尿をきっかけに、2022年に辺縁帯リンパ腫（MZL）と診断されたHさん。症状はほとんどなく、すぐに治療が必要な状態ではありませんでした。しかし、腎臓への影響や将来への不安から、自ら情報を集め、セカンドオピニオンも受けたうえでリツキシマブ治療を選択します。「情報が少ない病気」と向き合いながら、自分で納得できる選択を続けてきたHさんに、その歩みを伺いました。

2023年末、びまん性大細胞型B細胞リンパ腫（DLBCL）と診断され、抗がん剤治療を受けたHKさん。一度は寛解したものの、約5か月後に再び耳の下のしこりに気付きます。「再発したのかもしれない」。そう覚悟して受けた検査で告げられたのは、辺縁帯リンパ腫という別のリンパ腫でした。同じ主治医のもとで治療を続けられた安心感、二度の抗がん剤治療で感じたこと、そして病気を経験したことで変わった価値観について伺いました。